调查得知，治疗ME患者的医生依赖于对病情没有专业知识的营养学家

　　一项调查显示，治疗一名严重ME患者的医生依赖的是一名营养学家，而这位营养学家在这种衰弱的情况下没有专业知识。

　　奥维谢克·罗伊博士是皇家德文和埃克塞特医院(RD&E)的胃肠病学顾问和营养专家，他密切参与了梅芙·布斯比·奥尼尔最终于2021年10月27岁死于ME之前病情恶化的团队讨论。

　　她在十几岁时感染了肌痛性脑脊髓炎(ME)，失去了任何能量，无法正常运作，无法自己进食、咀嚼或吞咽。

　　但罗伊医生在对她的死亡进行调查时表示，尽管他被要求就如何最好地扭转Boothby O 'Neill女士的体重迅速下降提出建议，但他“在严重ME的情况下没有营养方面的专业知识”。

　　埃克塞特验尸法庭听说，他还向布斯比·奥尼尔女士的家庭医生露西·申顿医生承认，“他完全缺乏严重ME复杂营养方面的专业知识”，尽管他在三次入院期间继续参与多学科团队，监督她的护理，并在2021年作为门诊病人在家。

　　在治疗过程中，Roy医生被要求建议Boothby O 'Neill女士是否应该通过静脉注射(IV)的方式获得她迫切需要的营养，或者通过鼻子，或者直接通过全肠外营养(TPN)进入她的血液。在一个阶段尝试了鼻管，但没有太大成功，但他警告不要使用TPN，因为风险太大。

　　验尸官Deborah Archer问他在Boothby O’neill女士之前是否治疗过严重的ME患者，他说:“没有到这种程度。不是严重的ME。”当阿彻女士问他是否有任何ME方面的专长时，罗伊博士回答说:“没有。”

　　在直接回答Boothby O’neill女士的父亲Sean O’neill的问题时，这位咨询师承认他在治疗肌痛性脑脊髓炎方面几乎没有接受过深入的培训，但他补充说，他从女儿的病例中“学到了很多”，当他与其他严重的肌痛性脑脊髓炎患者打交道时，他会“发扬光大”。

　　身为《泰晤士报》记者的奥尼尔先生泪流满面地在听证会上说:“我是一个对医学非常有信心的人，我真的很困惑，为什么不能为梅芙做点什么。”

　　罗伊医生直接对奥尼尔先生说:“我相信每个人都努力了，并为她的最大利益而行动。我相信他们已经尽力了。这非常非常令人伤心，我们非常努力。”

　　RD&E的另一位高级顾问也承认，自己没有接受过任何关于肌痛症的特殊培训。他曾在洛曼饮食失调症病房参与治疗布思比?奥尼尔。

　　糖尿病和内分泌学顾问医生罗德里克·沃伦(Roderick Warren)在听证会上表示，他没有接受过这样的培训，并补充说:“我甚至不知道NHS内部有关于肌痛的特殊培训。”

　　当被问及肌痛性脑脊髓炎是一种生理还是心理疾病时，他说他不知道，但“更重要的问题是，患有肌痛性脑脊髓炎的人需要什么”。

　　沃伦博士补充说:“你不可能知道是什么导致了一种情况，但仍然认真对待它。”

　　罗伊博士在听证会上说，他建议Boothby O 'Neill女士应该住进神经科病房，而不是饮食失调病房，但高级护理团队忽视了他的建议。本周早些时候，新冠肺炎研究与评估负责人、ME顾问大卫·斯特兰博士(David Strain)也分享了这一经历。

　　咨询师在他的病人记录和通信中对ME心理方面的强调似乎与本周早些时候在调查中听到的专家的观点不一致，他们认为不应该这样看待，这是一个“过时”且无益的概念。

　　在他向法庭宣读的证词中，罗伊医生说:“我建议Boothby O’neill女士在RD&E接受治疗的过程中需要强有力的心理支持”，并说他“建议精神病学的介入和可能的分割”——尽管他补充说，他再次不是“从任何权威的角度”建议这样做。

　　6月，他写信给一位高级营养师:“我同意关键的决策将与她复杂的ME和心理社会需求有关。”

　　2021年9月22日，也就是Boothby O 'Neill女士去世的前一周，他告诉Shenton博士，“我不清楚喂养困难在多大程度上主要是与me有关，还是与环境和心理因素有关。”

　　奥尼尔先生和Boothby O’neill女士的母亲Sarah Boothby一直在努力对抗医学专业人士对ME患者的污名化，越来越多的患者和他们的家人挺身而出，讲述他们为认真对待自己的病情并获得专业护理所做的努力。

　　Boothby O 'Neill女士去世前三周，哈利街(Harley Street)咨询师、知名ME专家威廉?威尔(William Weir)医生给北德文医疗信托基金(North Devon Healthcare Trust)首席执行官写了一封严厉的信，声称医生对这种使人衰弱的疾病的理解“过时了”。

　　他还指责工作人员对待她的态度，好像她的病是“自己造成的”，她应该为自己无法正常工作负责。